患者さんの声

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膿疱性乾癬(GPP)と診断された方々が、どのような思いで病気を受け止め、どう病気と向き合いながら生活を送っているのか、患者さんやご家族にお伺いしました。

患者会のご紹介


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ひとりじゃないよ 
『患者同士の交流』を大切にする乾癬の患者会 NPO法人東京乾癬の会P-PAT

  • お話を伺った方 : 添川 雅之 さん(NPO法人東京乾癬の会 P-PAT理事長)
膿疱性乾癬の患者さんを対象にした勉強会を定期的に開催するなどその活動内容や今後の展望について、お話を伺いました。

患者体験談


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膿疱性乾癬(GPP)患者さんのご家族の声
〜髙岡 千菜美 さん〜

  • 話者 : 髙岡 千菜美 さん(あきた乾癬友の会(秋田いなほの会)副代表)
  • 時間 : 04:50
小児の GPP 患者のご家族である髙岡 千菜美さんに、お子さまが膿疱性乾癬であることによって大変さを感じることや、お子さまの日常生活で気を付けていることについてお話しいただきました。
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膿疱性乾癬(GPP)患者さんの声
~NPO法人東京乾癬の会 P-PATの患者さん~

  • 話者 : NPO法人東京乾癬の会 P-PATの患者さん
  • 時間 : 06:27
お仕事を続けながら GPP と向き合う NPO 法人東京乾癬の会 P-PAT の患者さんに、膿疱性乾癬と診断されたときの心境や日常生活で気を付けていることについてお話しいただきました。
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膿疱性乾癬(GPP)患者さんの声 〜添川 雅之 さん〜
膿疱性乾癬(GPP)患者さんの声
〜添川 雅之 さん〜

  • 話者 : 添川 雅之 さん(⼀般社団法⼈INSPIRE JAPAN WPD 乾癬啓発普及協会 事務局長/NPO法⼈東京乾癬の会 P-PAT 理事長)
  • 時間 : 05:34
患者団体の活動に携わり、ご⾃⾝も GPP とともに⽣きる添川雅之さんに、膿疱性乾癬の治療中の経験や治療後の⽣活についてお話しいただきました。
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海外の膿疱性乾癬(GPP)患者さんの声
~Carlieさん~

  • 話者 : Carlieさん
  • 時間 : 04:02
Carlieさんに、膿疱性乾癬の診断に至るまでの過程や情報の入手、GPPとの付き合い方についてお話しいただきました。